ZDRAVIE: Slovenský zväz sclerosis multiplex odstúpil od petície

ZDRAVIE: Slovenský zväz sclerosis multiplex odstúpil od petície

Bratislava 14. augusta (TASR) – Slovenský zväz sclerosis multiplex (SZSM) odstúpil od petície spustenej v júni tohto roka. Pacienti so sklerózou multiplex žiadali v nej zmenu indikačných obmedzení nevyliečiteľne chorých pacientov a schválenie lieku na poruchy chôdze. Združenie sclerosis multiplex Nádej, ktoré spustenie petície iniciovalo, však v zbieraní podpisov pokračuje aj naďalej. Pre TASR to uviedla Jaroslava Valčeková zo združenia. Informovala tiež, že pod petíciu vyzbierali 6500 podpisov.

"Po opätovnej konzultácii s kompetentnými odborníkmi vedenie Slovenského zväzu sclerosis multiplex prehodnotilo svoj postoj a zvolali sme stretnutie zástupcov Klubov sclerosis multiplex, teda ľudí, ktorých zlá interpretácia chystaných zmien dostáva do stresu, čo ešte viac zhoršuje ich zdravotný stav," uviedla vo vyhlásení zverejnenom na webe ministerstva zdravotníctva predsedníčka zväzu Jarmila Fajnorová. Zástupcovia Klubov sclerosis multiplex sa s odborníkmi ministerstva stretli v utorok (7.8.) na pôde Univerzitnej nemocnice Bratislava na Mickiewiczovej ulici.

Zástupcovia ministerstva na stretnutí podľa Fajnorovej vysvetlili nejasnosti a pacientom prisľúbili pomoc pri problémoch s liečbou. Hlavný odborník MZ pre neurológiu Peter Turčáni údajne bude hľadať riešenie ako odstrániť prekážky pre používanie lieku na poruchy chôdze Fampyra. "Tento liek je zaregistrovaný v EÚ, ale aj na Slovensku je za plnú úhradu a je to veľmi vysoká čiastka. Nám išlo o to, aby sme mali bezplatne tento liek alebo aspoň nejakú čiastočnú úhradu. Lebo to stojí aj 500 eur mesačne," povedala pre TASR Fajnorová. Po tomto stretnutí sa prítomní predsedovia klubov Sclerosis multiplex SZSM zhodli po vyjasnení interpretačných nejasností indikačných obmedzení, že v petícii nebudú pokračovať. "Toto naše rozhodnutie sme oznámili OZ Nádej a jeho predsedníčke Jaroslave Valčekovej, čo sme považovali za korektný krok z našej strany. Zároveň sme sa ospravedlnili našim členom za nepríjemnosti, ktoré boli spôsobené zlou interpretáciou," povedala dnes predsedníčka zväzu.

V stredu (15.8.) ide na ministerstvo Valčeková. Od ministerstva bude žiadať záznam z rokovania kategorizačnej komisie. "Aby sme vedeli, ako sa tam preberali otázky, o ktoré sme požiadali. Okrem toho by sme sa radi porozprávali o tom, ktoré otázky sú pripravení otvoriť na septembrovom zasadnutí kategorizačnej komisie, ktoré body sú pre nich pálčivé, aby sme našli nejakú zhodu," spresnila. Pre združenie bude znamenať veľa, ak komisia otvorí niektoré problémy, ktoré ho trápia. "Oslovili sme európsku platformu a ona nás plne podporuje. Nesúhlasia s tým znením indikačných obmedzení, aké teraz platia," dodala.

Reklama

Reklama

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

18:40

Ceny ropy sa v piatok popoludní mierne zvýšili. A aj za celý týždeň smerujú k zisku po dvoch týždňoch strát. Podporili ich vyhlásenia ministerky financií USA Janet Yellenovej, že tempo rastu americkej ekonomiky v 1. štvrťroku by mohlo byť revidované smerom nahor, a že inflácia sa zmierni. Obavy z ponuky podporili tiež ceny komodity, keďže napätie na Blízkom východe pokračuje.

18:33

Obrovské množstvo trosiek vrátane nevybuchnutej munície v palestínskom Pásme Gazy sa bude odstraňovať približne 14 rokov, uviedol v piatok predstaviteľ OSN.

18:30

Stretnutie tureckého prezidenta Recepa Tayyipa Erdogana s americkým prezidentom Joeom Bidenom v Bielom dome, plánovné na 9. mája, odložili. Povedal to v piatok turecký predstaviteľ pre agentúru AFP.

18:23

Osemnásťročná žena bola v piatok zranená pri útoku nožom v meste Ramla v strednom Izraeli juhovýchodne od Tel Avivu, uviedla polícia.

18:20

Rumunský súd v piatok schválil začatie pojednávania s kontroverzným influencerom Andrewom Tateom a jeho bratom Tristanom v kauze obchodovania s ľuďmi. Dátum však zatiaľ nestanovil.

18:04

Poľskí colníci zablokovali výjazd Ukrajincov, ktorí na Ukrajinu privážajú približne 20 áut, vrátane áut pre potreby ukrajinských ozbrojených síl.

Podľa internetových správ škandál vypukol na hraničnom priechode Zosin-Ustilug.

18:03

Poľský minister zahraničných vecí Radoslaw Sikorski vyjadril nádej, že ruský prezident Vladimir Putin nebude taký šialený a nezaútočí na Severoatlantickú alianciu (NATO). Povedal to v piatok počas živého streamovania na sociálnych sieťach.

17:56

Pápež František sa zúčastní na pracovnom zasadnutí o umelej inteligencii, ktoré sa uskutoční v júni na summite G7 v Taliansku. Informovala o tom v piatok talianska premiérka Giorgia Meloniová a dodala, že vôbec prvýkrát v histórií sa pápež zúčastní na takýchto stretnutiach v rámci G7.

17:49

Spojené štáty odložili plány na sankcie voči jednotkám izraelskej armády pre porušovanie ľudských práv v Predjordánsku. Vyplýva to z piatkových informácií televízie ABC News.

17:43

Európska únia poskytne Beninu takmer 50 miliónov eur na podporu bezpečnosti a boj proti terorizmu, uviedol v piatok predseda Európskej rady Charles Michel.

17:26

Bábätko zachránené z maternice svojej umierajúcej matky v Pásme Gazy zomrelo, informoval v piatok jeho strýko.

17:06

Novinári talianskej verejnoprávnej spoločnosti RAI plánujú 6. mája vstúpiť do 24-hodinového štrajku na protest proti snahám vlády zasahovať im do práce a nevyhovujúcim pracovným podmienkam. Oznámilo to v piatok odborové hnutie USIGrai.

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Na snímke meotar a ďalšie učebné pomôcky v Múzeu školstva a pedagogiky, ktoré otvorili po niekoľkých rokoch od rekonštrukcie nových priestorov, sťahovania a budovania múzejného zázemia v bratislavskej mestskej časti Devínska Nová Ves

Autor: TASR - Dano Veselský

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Dušan Hirjak

Marek Brna

Erik Majercak

Ivan Štubňa

Gustáv Murín

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali