Koncom minulého roka Heidi Crowterová, 27-ročná žena s Downovým syndrómom, prehrala na odvolacom súde spor o neskoré interrupcie z dôvodu závažných abnormalít plodu. Teda takých abnormalít ako boli tie jej.

Zákon v Anglicku, Walese a Škótsku stanovuje výnimku z 24-týždňovej lehoty na interrupciu a povoľuje interrupciu až do narodenia, ak existuje „podstatné riziko, že ak by sa dieťa narodilo, trpelo by takými telesnými alebo duševnými abnormalitami, že by bolo vážne postihnuté”. To sa týka aj nenarodených detí s Downovým syndrómom, píše autor komentára.

Toto pravidlo, tvrdila Heidi, autorovi hovorí, že „si ma nevážia a mám oveľa menšiu hodnotu ako osoba bez Downovho syndrómu”. A má pravdu! Súčasné právne predpisy v Británii stigmatizujú osoby s Downovým syndrómom tým, že vysielajú signál, že ich život nestojí za to a je menej hodnotný ako život zdravých ľudí.

Sudcovia odvolacieho súdu s tým nesúhlasili. Vnímanie, ktoré Heidi tak zraňuje, jedno pravidlo pre ňu, iné pre jej zdatného rovesníka, podľa sudcov samo o sebe nie je v rozpore s právami podľa článku 8 (na súkromný a rodinný život zakotvenými v Európskom dohovore o ľudských právach). A to je absurdné!

Heidi ešte neskončila. Teraz podala dovolanie na Najvyšší súd a vo vhodnom čase by sa v tejto veci obrátila na Štrasburg. Jej prípad však už teraz vyniesol do popredia bolestivé nejasnosti a hlboké kontroverzie týkajúce sa praktík pevne zakotvených v britskej spoločnosti dvadsiateho prvého storočia: genetického skríningu a selektívneho potratu.

V Británii sa prenatálne testovanie stalo rutinou, rovnako ako z neho vyplývajúce selektívne potraty. V Spojenom kráľovstve sa potratí 90 % detí s diagnostikovaným Downovým syndrómom, tvrdí autor komentára. Pred príchodom prenatálneho testovania či už prostredníctvom ultrazvukovej technológie alebo prostredníctvom amniocentézy, prvýkrát zavedenej v prípade Downovho syndrómu v roku 1966, alebo prostredníctvom neinvazívneho prenatálneho testovania rodičia nemuseli zápasiť s rozhodnutím, či potratiť dieťa s telesným alebo mentálnym postihnutím. Rodičia detí s chromozomálnymi nedostatkami žili v blaženej nevedomosti. Teraz môže technológia rodičom spôsobiť mučivé bremeno a to skutočnosť, ktorá v 80. rokoch 20. storočia dostatočne zapôsobila na antropologičku Raynu Rappovú, ktorá takýmto rodičom udelila označenie „morálni pionieri”.

Ako príklad možno uviesť skúsenosť Joy Freemanovej. V polovici tehotenstva išla Joy na rutinné vyšetrenie. Neočakávala žiadne problémy. Nečakala strach. Žiadne prekvapenia. Takže správa, že jej dieťa má rázštep chrbtice bola šokom. Pre denník Guardian uviedla: „Diagnóza anomálie u vášho nenarodeného dieťaťa vás posunie do zvláštneho alternatívneho vesmíru, kde sa všetci okolo vás zdajú byť bezcitne šťastní. Navonok ste stále tehotná a ľudia vám blahoželajú, ale žijete s otráveným kalichom poznania a voľby”.

Rodičia predchádzajúcich generácií nikdy nemuseli žiť s týmto „otráveným kalichom”. Napriek tomu, že technológia je nová, pohľad, ktorý často vedie k rozhodnutiu o selektívnom prerušení tehotenstva, nový nie je. Neskorá moderna síce poskytuje prostriedky, ale grécka tragédia stále poskytuje dôvod.

Sú tu aj príbehy ďalších matiek. De facto svoje rozhodnutie obhajujú tým, že život môže byť niekedy horší osud ako smrť.

Nie sú to len rodičovské zdôvodnenia selektívnych potratov, ktoré majú korene v starogréckom pohľade. Je to aj názor vládnuci na akademickej pôde, tvrdí autor komentára Mumford.

Napríklad britský bioetik Jonathan Glover v eseji s názvom „Budúci ľudia, postihnutie a skríning” tvrdí, že „ak sa na svet dostane dieťa s katastrofálnym postihnutím, bude mať život horší ako žiadny život”. Americká bioetička Laura Purdyová tvrdí, že aktivisti za potraty oprávnene považujú selektívny potrat „za spôsob, ako zabrániť vývoju osôb, u ktorých je väčšia pravdepodobnosť, že budú žiť nešťastný život”.

Lynn Murrayová je zakladateľkou britskej lobistickej organizácie Don’t Screen Us Out, ktorá združuje 17 000 ľudí s Downovým syndrómom, ich rodiny a podporovateľov. „Je to, akoby vynášali rozsudok smrti…” hovorí Murrayová o lekároch, ktorí majú za úlohu oznámiť budúcim matkám diagnózu Downovho syndrómu. „Je mi to ľúto,” začnú lekári so zvesenou hlavou, „musíte byť zničená”. Sociológ Gareth Thomas súhlasí:

Ak je niečo rizikové, treba sa toho báť a vyhýbať sa tomu. To pomáha vytvárať a udržiavať status Downovho syndrómu ako negatívneho výsledku tehotenstva, čím sa zabezpečuje, že známe scenáre reprodukčného nešťastia zostávajú nedotknuté.

Takúto skúsenosť má určite Máire Lea-Wilsonová, účtovníčka z Londýna, s ktorou autor nedávno robil rozhovor a ktorej syn Aidan bol spoluobžalovaný v prípade Heidi Crowterovej. Máire bola s Aidanom v 34. týždni tehotenstva, keď ju pôrodník, pôvodne znepokojený vysokým krvným tlakom, poslal na ultrazvuk, ktorý odhalil, že jej dieťa má „dvojitú bublinu” alebo duodenálnu atréziu (stav, keď je prvá časť čreva zablokovaná), ako aj krátke stehenné kosti a hypoplastickú nosovú kosť – všetky stavy spojené s Downovým syndrómom. „Boli ste na skríningu?” bola strohá odpoveď iného pôrodníka. „Prečo nie? Nezáležalo vám na tom?“

Ale nebola to len opakovaná ponuka potratu, ktorá Máire znepokojila. Informácie, ktoré dostala a ako autorovi povedala, „len zdôrazňovali zdravotné a negatívne sociálne aspekty výchovy dieťaťa s Downovým syndrómom”. Bol to obraz, ktorý „v nás vyvolal neuveriteľný strach a obavy o budúcnosť nášho nenarodeného syna a nášho staršieho syna”. Máire dodáva, že celá táto skúsenosť „v nás vyvolala pocit, že Downov syndróm musí byť naozaj veľmi, veľmi zlý a že priviesť Aidana na svet by možno nebolo spravodlivé voči nemu, voči nášmu staršiemu synovi a voči nám”

Ako máme hodnotiť často smrteľnú aplikáciu gréckeho tragického pohľadu na naše súčasné stretnutie s postihnutím? Nuž, je to, ak použijeme módny termín, ableistické. „Kánonická myšlienka, že niektoré životy nie sú hodné žitia, vyplýva z ableistického spájania postihnutia s bolesťou a utrpením,” hovorí filozof postihnutia Joel Michael Reynolds vo svojej nedávnej knihe. Toto spájanie sa zakladá na akejsi „epistemickej pýche” – neodôvodnenom predpoklade, že schopní ľudia môžu mať dostatočne dôverné vedomosti o tom, ako muži a ženy žijúci s určitým telesným alebo mentálnym postihnutím prežívajú svet, aby mohli vyhlásiť ich životy za osudy hodné viac než smrti. Predpokladáme, že vieme, čo je utrpenie,” píše americký esejista Stanley Hauerwas, „pretože je také bežné, ale pri analýze sa ukazuje, že utrpenie je mimoriadne neuchopiteľný predmet. A ak to platí všeobecne, o čo viac to platí o konkrétnej skúsenosti ľudí napríklad s mentálnym postihnutím?

Hauerwas pokračuje: „Môj bratranec Jack sa narodil so zriedkavou chromozómovou poruchou. Keď Jack vyrástol, nedokázal udržať vlastnú váhu, sedieť ani rozprávať. Bol dvojnásobne inkontinentný. Môj strýko a teta mu museli prikladať k ústam nápoje. Jack sa na vás nemohol pozrieť ani sa na vás usmiať. Pravdepodobne ani nevedel, kto sú jeho rodičia. Ale ako nad tým teraz uvažuje moja teta, jednoducho nie je pravda, že jeho život bol plný chronickej bolesti. Vedela, kedy Jacka niečo bolí, pretože plakal. Ale nebolo to stále. Vôbec nie. Bolo to zvyčajne len vtedy, keď mal zápal ucha, a často prestal plakať, keď ho držali. „Trpel?“ Sarah si nie je taká istá: „Nebol si vedomý svojho stavu vo vzťahu k nášmu. Okrem zápalov uší mal “bezstarostnú existenciu” až do tragickej smrti na zápal pľúc vo veku štyroch rokov. Takže jednoducho nebudem súhlasiť s tým, že život môjho bratranca, akokoľvek bol pre strýka a tetu často intenzívne náročný, predstavoval život, ktorý nestojí za to žiť.“

Nemecký filozof Josef Pieper ponúkol krásnu definíciu lásky. Pieper povedal, že láska je obrátiť sa k niekomu a povedať: “Je dobré, že existuješ, je dobré, že si na svete! Podľa tohto názoru sa láska nedá vyjadriť akýmkoľvek spôsobom. Láska nikdy nemôže byť zlučiteľná so zabíjaním. Nech sú vaše pohnútky akokoľvek milosrdné, tým, že niekoho potratíte, pretože má Downov syndróm, robíte pravý opak toho, že mu poviete: “Je dobré, že existuješ” alebo “Som rád, že si tu”.

Pieperova definícia lásky je kľúčová aj preto, že odmieta akceptovať, že aj to najvyčerpávajúcejšie postihnutie môže v konečnom dôsledku zrušiť objektívnu dobrotu existencie tohto človeka. A na tomto základnom pilieri k života visí naša civilizácia. Keď ako spoločnosť nedokážeme povedať „som rád, že si tu” ľuďom so zdravotným postihnutím, dokonca ani vtedy, keď sú v maternici, potom nedokážeme splniť svoj sľub ako ľudia.