Pacienti so sklerózou multiplex žiadajú od MZ SR zmeny, inak odštartujú petíciu

Bratislava 6. júna (TASR) – Združenia pacientov s ochorením sclerosis multiplex (SM) žiadajú ministerstvo zdravotníctva (MZ), aby sa začalo venovať ich požiadavkami na zmeny. V opačnom prípade sú pripravení už v piatok (8.6.) spustiť petíciu, v ktorej budú požadovať zmenu indikačných obmedzení. Rozhodujúcim pre nich bude dnešné zasadanie kategorizačnej komisie pre lieky.

"Ak sa začnú otvárať naše otázky, pre mňa to bude signál, že naozaj z ich strany tá vôľa je. Ak naozaj tá vôľa vznikne, pre nás to bude znamenať, že chcú skutočne riešiť túto situáciu," poznamenala dnes Jaroslava Valčeková zo Združenia sclerosis multiplex Nádej.

Konkrétne požiadavky pacientov sa podľa nej rozchádzajú v závislosti od jednotlivých prípadov. Chorobu SM totiž zástupcovia združenia prirovnávajú k chameleónovi, ktorý má odlišnú podobu v odlišných podmienkach. Žiadosť na rezort zdravotníctva však pozostáva z niekoľkých základných bodov.

Pacientom prekážajú prísne indikačné obmedzenia, ktoré znemožňujú začať liečbu včas. Zmenu požadujú aj v systéme dostupnosti liekov. Zdravotné poisťovne by podľa nich mali hradiť napríklad liek na poruchy chôdze pre pacientov s diagnózou SM. Sprístupniť žiadajú aj liečbu pre pacientov s vyšším stupňom postihnutia, ktorá sa určuje na základe stupnice EDSS (EDSS-stupnica stavu invalidity).

Združeniam pacientov tiež prekáža nastavenie systému, ktorý odkladá liečbu pacientov liekmi takzvanej druhej línie, skôr ako vyskúšajú oba lieky prvej línie. "Dajme tomu, ten prvý liek prvej línie prestal účinkovať, tak musíme prejsť na druhý. To znamená, že najprv to musí schváliť zdravotná poisťovňa, potom to musíte brať pol roka, a potom sa ukáže, že ani ten druhý liek, dajme tomu, nie je dobrý. Až potom môžte prejsť na druhú líniu, a to znamená, zase schvaľovanie poisťovne, zase určitý čas," popísal súčasnú situáciu Roman Hudec, ktorý je súčasne pacientom aj zdravotníkom. "Než ja prejdem cez všetky lieky prvej línie už sa k druhej ani nemusím dostať," doplnila ho na vlastnom príklade Valčeková.

Pacienti tiež poukazujú, že nedávno sa na trhu objavil liek, ktorý zlepšuje vodivosť v nervoch. Nelieči teda samotnú podstatu SM, ale príznaky. Hudec na základe vlastných skúsenosti hovorí, že liek zlepšil jeho reč a vplyv mal aj na zlepšenie jeho chôdze, hoci veľa času trávi v invalidnom vozíku. Vzhľadom na to, že liek stojí pacientov viac ako 400 eur mesačne, dovoliť si ho môže len málo ľudí.

Valčeková dnes naznačila aj možný tlak zo strany rezortu zdravotníctva. Po utorkovom (5.6) stretnutí slovenských pacientov SM so zástupcami rezortu, dnes na tlačovú konferenciu neprišli lekári, ktorí pôvodne svoju účasť avizovali. "Neviem prečo neprišli. Ja som sa s nimi nevedela spojiť. Ale v utorok som bola na MZ a dnes neprišli," povedala.

Skleróza multiplex je chronické ochorenie nervovej sústavy, ktoré sa rozvíja postupne. Charakteristickou črtou ochorenia je poškodenie viacerých oblastí nervovej sústavy, čo sa prejavuje vo forme rôznych neurologických symptómov ako napríklad porucha videnia, sluchu, strata koordinácie pohybu či rečových schopností.

UPOZORNENIE: TASR ponúka k správe zvukový záznam.