Pacienti so sklerózou multiplex žiadajú od MZ SR zmeny, inak odštartujú … (2)

Pacienti so sklerózou multiplex žiadajú od MZ SR zmeny, inak odštartujú … (2)

Bratislava 6. júna (TASR) – Združenia pacientov s ochorením sclerosis multiplex (SM) žiadajú ministerstvo zdravotníctva (MZ), aby sa začalo venovať ich požiadavkami na zmeny. V opačnom prípade sú pripravení už v piatok (8.6.) spustiť petíciu, v ktorej budú požadovať zmenu indikačných obmedzení. Rozhodujúcim pre nich bude dnešné zasadanie kategorizačnej komisie pre lieky.

"Ak sa začnú otvárať naše otázky, pre mňa to bude signál, že naozaj z ich strany tá vôľa je. Ak naozaj tá vôľa vznikne, pre nás to bude znamenať, že chcú skutočne riešiť túto situáciu," poznamenala dnes Jaroslava Valčeková zo Združenia sclerosis multiplex Nádej.

Konkrétne požiadavky pacientov sa podľa nej rozchádzajú v závislosti od jednotlivých prípadov. Chorobu SM totiž zástupcovia združenia prirovnávajú k chameleónovi, ktorý má odlišnú podobu v odlišných podmienkach. Žiadosť na rezort zdravotníctva však pozostáva z niekoľkých základných bodov.

Pacientom prekážajú prísne indikačné obmedzenia, ktoré znemožňujú začať liečbu včas. Zmenu požadujú aj v systéme dostupnosti liekov. Zdravotné poisťovne by podľa nich mali hradiť napríklad liek na poruchy chôdze pre pacientov s diagnózou SM. Sprístupniť žiadajú aj liečbu pre pacientov s vyšším stupňom postihnutia, ktorá sa určuje na základe stupnice EDSS (EDSS-stupnica stavu invalidity).

Reklama

Združeniam pacientov tiež prekáža nastavenie systému, ktorý odkladá liečbu pacientov liekmi takzvanej druhej línie, skôr ako vyskúšajú oba lieky prvej línie. "Dajme tomu, ten prvý liek prvej línie prestal účinkovať, tak musíme prejsť na druhý. To znamená, že najprv to musí schváliť zdravotná poisťovňa, potom to musíte brať pol roka, a potom sa ukáže, že ani ten druhý liek, dajme tomu, nie je dobrý. Až potom môžte prejsť na druhú líniu, a to znamená, zase schvaľovanie poisťovne, zase určitý čas," popísal súčasnú situáciu Roman Hudec, ktorý je súčasne pacientom aj zdravotníkom. "Než ja prejdem cez všetky lieky prvej línie už sa k druhej ani nemusím dostať," doplnila ho na vlastnom príklade Valčeková.

Pacienti tiež poukazujú, že nedávno sa na trhu objavil liek, ktorý zlepšuje vodivosť v nervoch. Nelieči teda samotnú podstatu SM, ale príznaky. Hudec na základe vlastných skúsenosti hovorí, že liek zlepšil jeho reč a vplyv mal aj na zlepšenie jeho chôdze, hoci veľa času trávi v invalidnom vozíku. Vzhľadom na to, že liek stojí pacientov viac ako 400 eur mesačne, dovoliť si ho môže len málo ľudí.

Reklama

Valčeková dnes naznačila aj možný tlak zo strany rezortu zdravotníctva. Po utorkovom (5.6) stretnutí slovenských pacientov SM so zástupcami rezortu, dnes na tlačovú konferenciu neprišli lekári, ktorí pôvodne svoju účasť avizovali. "Neviem prečo neprišli. Ja som sa s nimi nevedela spojiť. Ale v utorok som bola na MZ a dnes neprišli," povedala.

Skleróza multiplex je chronické ochorenie nervovej sústavy, ktoré sa rozvíja postupne. Charakteristickou črtou ochorenia je poškodenie viacerých oblastí nervovej sústavy, čo sa prejavuje vo forme rôznych neurologických symptómov ako napríklad porucha videnia, sluchu, strata koordinácie pohybu či rečových schopností.

"Ministerstvo zdravotníctva SR je o tejto skutočnosti informované, práve v týchto dňoch na MZ SR zasadá kategorizačná komisia pre lieky a zaoberá sa aj touto problematikou," reagovala na vyjadrenia združenia hovorkyňa ministerstva zdravotníctva Zuzana Čižmáriková.

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ
Pošlite nám tip
Reklama

Odporúčame

Reklama

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.

NAŽIVO

14:10

Strata amerického výrobcu lietadiel Boeing bola v 1. kvartáli nižšia, než sa očakávalo. Koncern uviedol, že jeho dodávateľský reťazec sa stabilizuje aj napriek kríze týkajúcej sa modelu 737 Max.

Strata v prvých troch mesiacoch 2024 klesla na 343 miliónov USD (321 miliónov eur), alebo 56 centov na akciu, zo 414 miliónov USD, alebo 69 USD na akciu.

14:02

Centrom Londýna sa v stredu preháňalo niekoľko splašených koní, utiekli britskej vojenskej jednotke Household Cavalry. Zranenia pri tom utrpelo päť ľudí, štyroch odviezli do nemocnice. Informoval denník The Telegraph.

Zvieratá zhodili svojich jazdcov počas ranného cvičenia. Pri incidente sa zranil najmenej jeden vojak.

splašené kone v Londýne
Na snímke dva splašené kone v uliciach Londýna
13:39

Vláda plánuje znižovať deficit verejných financií približne o 1 % hrubého domáceho produktu (HDP) ročne. Postupný pokles schodku pod 3 % HDP do konca volebného obdobia zabezpečí vystúpenie z očakávanej procedúry nadmerného deficitu. Zároveň sa tak stabilizuje vývoj dlhu, ktorý by mal inak naďalej rastúci trend až k 70 % HDP. Konštatuje to Ministerstvo financií (MF) SR v Programe stability SR na roky 2024 až 2027, ktorý v stredu schválila vláda.

13:38

Na preklenutie obdobia do vyplatenia priamej podpory bude môcť Ministerstvo financií (MF) SR poskytnúť poľnohospodárovi pomoc vo forme návratnej finančnej výpomoci za zvýhodnených podmienok. Výpomoc sa poskytne prostredníctvom Slovenskej záručnej a rozvojovej banky (SZRB). Vyplýva to z návrhu novely zákona o poskytovaní podpory a dotácie v pôdohospodárstve, ktorý v stredu schválila vláda.

13:37

Odborne spôsobilá osoba bude môcť vykonávať funkciu povereného zástupcu až pre troch držiteľov povolenia na podnikanie v energetike. Obchodníci so striebrom už nebudú mať povinnosť disponovať určeným meradlom a zosnulé osoby budú vyňaté z pôsobnosti zákona o ochrane osobných údajov. Vyplýva to zo zákona, ktorým sa menia a dopĺňajú niektoré zákony v súvislosti so zlepšovaním podnikateľského prostredia a znižovaním administratívnej záťaže, ktorý poslanci Národnej rady (NR) SR v stredu definitívne schválili.

13:35

Pri pobreží Tuniska našli v utorok telá 19 ľudí, informovala tamojšia pobrežná stráž. Informovala agentúra AP.

Telá našla v blízkosti prístavných miest Mahdíja a Sfax, druhého najväčšieho prístavného mesta v krajine, kde sa migranti v posledných týždňoch dostali do konfliktu s políciou.

13:28

Česká polícia odkryla česko-ukrajinský gang falošných bankárov, ktorí sú podozriví zo spáchania stoviek podvodov s úhrnnou škodou v desiatkach miliónov korún. Policajti zadržali 40 ľudí, časť z nich skončila vo väzbe. V stredu to uviedla hovorkyňa polície Královohradeckého kraja Iva Kormošová.

13:12

Cieľom európskych liberálov, ktorí v Európskom parlamente (EP) vystupujú pod značkou Obnovme Európu (RE), je bojovať proti vplyvu krajnej pravice po eurovoľbách a v novom zákonodarnom zbore EÚ upevniť svoju pozíciu “jazýčka na váhach” pri formovaní európskej legislatívy spolu s ľudovcami a socialistami. V rozhovore pre Európsku redakciu (ENR) – projekt, ktorého súčasťou je aj TASR – to uviedla šéfka RE Valérie Hayerová.

Valérie Hayerová
Kandidátka do eurovolieb a šéfka strany Obnovme Európu (RE) Valérie Hayerová počas prejavu na plenárnom zasadnutí Európskeho parlamentu
13:00

Ruská pravoslávna cirkev suspendovala kňaza, ktorý viedol smútočnú omšu za zosnulého kritika Kremľa Alexeja Navaľného, uvádza sa v dekréte uverejnenom v utorok.

Patriarcha Kirill, blízky spojenec ruského prezidenta Vladimira Putina, podpísal dekrét, ktorým zakázal kňazovi Dmitrijovi Safronovi udeľovať požehnanie, nosiť kríž a rúcho na obdobie nasledujúcich troch rokov.

12:46

Miera nezamestnanosti vo Švédsku dosiahla v marci najvyššiu úroveň za posledných deväť mesiacov.

Sezónne neupravená miera nezamestnanosti sa minulý mesiac vyšplhala na 9,2 % z februárovej úrovne 8,5 %. Zvýšila sa aj v medziročnom porovnaní, keďže v marci 2023 predstavovala 7,7 %.

12:36

Zhruba 300 židovských demonštrantov zadržali v utorok neskoro večer v New Yorku, kde sa počas tzv. sederovej večere modlili za dosiahnutie prímeria v Pásme Gazy.

Protest sa konal tesne pred tým, ako americký Senát schválil rozsiahly balík vojenskej a humanitárnej pomoci v celkovej hodnote vyše 95 miliárd dolárov pre viacero krajín. Informoval denník The Guardian.

12:35

Slovenský hrubý domáci produkt (HDP) na obyvateľa je vďaka členstvu v EÚ a eurozóne vyšší až o 16 %. Na údaj z modelu Erste Group Research odkazuje v analýze k 20. výročiu vstupu Slovenska do EÚ analytik Slovenskej sporiteľne Matej Horňák. Od vstupu do EÚ nominálne mzdy na Slovensku vzrástli 2,7-násobne, zatiaľ čo ceny sú vyššie približne o 80 %.

Zobraziť všetky

NAJČÍTANEJŠIE










Reklama

NAJNOVŠIE










Reklama
Reklama

NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Na snímke Múzeum STM Solivar v Prešove

Autor: FOTO TASR-Maroš Černý

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

Reklama
Reklama

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Erik Majercak

Ivan Štubňa

Gustáv Murín

Milan Šupa

Peter Lipták

Reklama
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali