OZ Zriedkavé choroby vydalo detskú knihu o zriedkavých diagnózach

❚❚

Bratislava 29. februára 2024 (TASR/HSP/Foto:Facebook/Zriedkavé choroby)

 

Občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby vydáva prvú ilustrovanú detskú knihu o zriedkavých diagnózach Štikrafa a iné zriedkatká, ktorá je určená všetkým deťom. Pri príležitosti štvrtkového Medzinárodného dňa zriedkavých chorôb odovzdalo prvú várku kníh Národnému ústavu detských chorôb (NÚDCH) v Bratislave. TASR o tom informovala Lucia Chovanová z občianskeho združenia

Zriedkavé choroby
Na snímke prvá detská kniha o zriedkavých chorobách Štikrafa a iné zriedkatká

“Len na Slovensku môže byť až 300.000 ľudí so zriedkavými chorobami, pričom polovicu z nich tvoria deti. Podľa štatistík trpí zriedkavou chorobou počas svojho života každý 17. človek, pričom osveta o tejto skupine diagnóz má zásadný vplyv na dĺžku diagnostiky aj kvalitu života,” vysvetlila autorka knihy a predsedníčka OZ Tatiana Kubišová.

.

V knihe nájdu mladí čitatelia aj ich rodičia 25 zvieratiek, ktoré trpia nejakým zriedkavým ochorením. “Každé zvieratko predstavuje jedno zriedkavé ochorenie. Kniha je určená už pre deti od troch rokov, ktoré sa tak učia hravou formou. Užitočné informácie nájdu v knihe aj rodičia detí,” ozrejmil riaditeľ NÚDCH Peter Bartoň. Čitatelia sa dozvedia viac napríklad o cystickej fibróze, narkolepsii, chronickej štikútke, extrapyramídových poruchách, Marfanovom syndróme, rázštepe chrbtice či pľúcnej artériovej hypertenzii.

Súčasťou osvety o zriedkavých ochoreniach je aj výstava 25 ilustrácií v bratislavskom Auparku, ktorá potrvá od štvrtka 18.00 h do konca marca. Jej súčasťou bude aj viacero podujatí pre verejnosť a pacientske komunity. Knihu môže ešte podporiť aj verejnosť prostredníctvom zbierky.

.

 

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ

Prihláste sa k odberu newslettra Hlavných správ


Pošlite nám tip
.
.

Varovanie

Vážení čitatelia - diskutéri. Podľa zákonov Slovenskej republiky sme povinní na požiadanie orgánov činných v trestnom konaní poskytnúť im všetky informácie zozbierané o vás systémom (IP adresu, mail, vaše príspevky atď.) Prosíme vás preto, aby ste do diskusie na našej stránke nevkladali také komentáre, ktoré by mohli naplniť skutkovú podstatu niektorého trestného činu uvedeného v Trestnom zákone. Najmä, aby ste nezverejňovali príspevky rasistické, podnecujúce k násiliu alebo nenávisti na základe pohlavia, rasy, farby pleti, jazyka, viery a náboženstva, politického či iného zmýšľania, národného alebo sociálneho pôvodu, príslušnosti k národnosti alebo k etnickej skupine a podobne. Viac o povinnostiach diskutéra sa dozviete v pravidlách portálu, ktoré si je každý diskutér povinný naštudovať a ktoré nájdete tu. Publikovaním príspevku do diskusie potvrdzujete, že ste si pravidlá preštudovali a porozumeli im.




NAŽIVO

19:01

Futbalisti FC ViOn Zlaté Moravce-Vráble zvíťazili nad tímom Stará Ľubovňa Redfox Football 1:0 v piatkovej dohrávke 14. kola MONACObet ligy. Domáci potvrdili 4. miesto v tabuľke a bodovo sa dotiahli na tretie Malženice. Stará Ľubovňa prehrala po dvoch dueloch a je na predposlednej 13. priečke.

18:58

Letisko Gatwick pri Londýne opätovne otvorilo svoj Južný terminál pre zamestnancov, postupne sa sprístupní aj cestujúcim. Bezpečnostný poplach si v piatok vyžiadal jeho uzavretie a evakuáciu osôb po objavení podozrivého predmetu v batožine. Na mieste preventívne zasahovali policajné jednotky na zneškodňovanie bômb.

18:43

Taliansky lyžiar Tommaso Sala vynechá pre vážne zranenie kolena celý zvyšok sezóny Svetového pohára i februárové MS v Saalbachu. Dvadsaťdeväťročný špecialista na slalom si v príprave na víkendové preteky SP v Gurgli roztrhol väzy v ľavom kolene a musí podstúpiť operáciu. Zranil sa počas tréningu vo Val Senales. V prestížnom seriáli sa doteraz deväťkrát dostal do elitnej desiatky, vždy v slalome. Informoval portál eurosport.it.

18:32

Rusko v noci na piatok pri ďalšom rozsiahlom leteckom útoku vypustilo na Ukrajinu 114 bezpilotných lietadiel, z nich 64 zostrelili systémy protivzdušnej obrany a ďalších 41 sa stratilo.

18:31

Rusko bude pokračovať v testoch svojej novej hypersonickej balistickej rakety Orešnik v bojových podmienkach, povedal v piatok ruský prezident Vladimir Putin. Jej štvrtkové odpálenie na ukrajinské mesto Dnipro označil za úspech.

18:07

Európska únia (EÚ) je pripravená reagovať na akékoľvek obnovené obchodné napätie so Spojenými štátmi, ktoré sa môže objaviť za druhej vlády novozvoleného prezidenta Donalda Trumpa, uviedla v piatok veľvyslankyňa EÚ v USA Jovita Neliupšiené.

18:05

Slovensko-saudské obchodné fórum poskytuje príležitosť na zdieľanie informácií o obchodných príležitostiach a investičných možnostiach v oboch krajinách. Uviedol v piatok pri otvorení prvého Slovensko-saudského obchodného fóra v Bratislave štátny tajomník Ministerstva hospodárstva (MH) SR Vladimír Šimoňák.

18:03

Klimatická konferencia OSN (COP29) sa v piatok predĺžila po tom, čo predsedníctvo summitu predložilo nový návrh textu. Vyzýva v ňom priemyselné štáty, aby do roku 2035 zvýšili objem pomoci pre chudobnejšie krajiny na 250 miliárd dolárov ročne.

summit klimatický
Ľudia pózujú pri logu v dejisku Klimatickej konferencie OSN COP 29 v Baku 21. novembra 2024
17:41

Newyorský sudca Juan Merchan v piatok nariadil odložiť na neurčito vynesenie rozsudku voči Donaldovi Trumpovi v kauze podplácania pornoherečky, v ktorom ho porota uznala za vinného. Sudca vyhovel žiadosti Trumpa o podanie návrhu na zamietnutie tohto prípadu, jeho tím tak môže urobiť do 2. decembra, píšu americké médiá.

Zobraziť všetky
.

NAJČÍTANEJŠIE










.

NAJNOVŠIE










NAJNOVŠIA KARIKATÚRA

.

POČASIE NA DNES

NAJNOVŠIE ROZHOVORY

NAJNOVŠIE Z DOMOVA

NAJNOVŠIE ZO ZAHRANIČIA

NAJNOVŠIE ZO ŠPORTU

NAJNOVŠIE ZO SVETONÁZORU

FOTO DŇA

Na snímke stánok s jedlom na Staromestských vianočných trhoch na Hviezdoslavovom námestí v Bratislave vo štvrtok 21. novembra 2024

Autor: TASR - Pavol Zachar

Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali

.

Video

.

Blog - redakcia Hlavných správ nezodpovedá za obsah blogerských príspevkov

Viktor Pondělík

Erik Majercak

Marek Brna

Milan Šupa

Ivan Štubňa

.
Facebook icon

Vážení čitatelia, prosíme vás, aby ste sa prihlásili na našu novú facebookovú stránku. Facebook nám totiž zmazal niektoré účty, ktoré starú stránku spravovali